Hoe ga je op een verantwoorde en ethische manier om met data, vooral wanneer het gezondheidsdata of medische gegevens betreft?
In een zorgsector die snel digitaliseert, schrijft Anna Jacobs op Smarthealth.nl, worden steeds meer data-gedreven beslissingen genomen. Betere informatie kan leiden tot een betere gezondheid, maar roept ook ethisch vraagstukken op. Hoe geef je daar in de praktijk vorm aan? De Utrecht Data School ontwikkelde een instrument (DEDA) om ethische problemen in dataprojecten en databeleid te herkennen.
Buikpijn voorkomen
Tijdens een workshop op 25 oktober werden drie data-projecten besproken aan de hand van het DEDA-model. Één case werd gepresenteerd door Marcel van der Kuil (Running 20/20), met de app Hatobito. Hardlopers en coaches gebruiken die app voor een gerichte training, hartpatiënten voor een persoonlijke revalidatie.
Elk data-project in de zorg heeft te maken met specifieke juridische en ethische aspecten. DEDA, ook wel ‘de ethische data assistent’ genoemd, helpt bij het boven tafel krijgen en aanpakken van die soms complexe vraagstukken, bleek aan het einde van de workshop. Dat kan in potentie leiden tot betere projectresultaten en voorkomt, zoals een van de deelnemers het noemde ‘ethische buikpijn’.
Lees het complete verhaal nu op Smarthealth.nl.
